Amplifier la voix des personnes touchées par une maladie chronique
30-09-2022
Depuis 10 ans, l'Observatoire des Maladies chroniques se veut le porte-voix des personnes atteintes par ce type de maladies. Reposant sur la concertation, il transpose les connaissances pratiques et les expertises tirées du vécu en recommandations politiques concrètes. Ce 30 septembre était l’occasion de réunir le secteur et les patients pour dresser le bilan des réalisations et regarder les défis à relever pour garantir des soins de qualité aux personnes malades chroniques.
Sur cette page :
C’est le rôle depuis 10 ans de l’Observatoire des Maladies chroniques
La volonté innovante d’associer les malades et leur entourage aux décisions politiques qui les concernent directement
L'Observatoire des Maladies chroniques souffle aujourd’hui 10 bougies : cet organe de concertation au cœur des institutions belges de sécurité sociale a lancé ses travaux le 2 mai 2012. Le but ? Mieux faire entendre la voix des malades chroniques pour suggérer des solutions aux décideurs politiques.
En 2018, 29 % des Belges âgés de 15 ans et plus ont déclaré vivre avec une maladie chronique, et ce pourcentage augmente fortement avec l'âge. L'Observatoire recense les points à améliorer en matière de soins, de leur accessibilité (financière) et de qualité de vie. Il a pour mission d'évaluer les besoins des patients. Cet organe associe les patients à la politique menée en matière de soins de santé en réunissant des experts du vécu, des aidants proches, des associations de patients et des mutualités, en collaboration directe avec l'INAMI. Il est doté d'une section consultative qui rend des avis formels, d’initiative ou, à la demande du ministre, relatifs à la politique en matière de soins pour les patients atteints de maladies chroniques.
Benoît Collin, administrateur général de l’INAMI, souligne le rôle précurseur de l’Observatoire : « Nous sommes fiers, mais surtout reconnaissants des convictions fortes de nos collaborateurs et partenaires qui visent à imposer la voix et l’expérience toute particulière des patients dans la gestion de notre système de santé. Un article de 2013 du British Medical Journal soulignait l’importance de cette inclusion : « Let the patient revolution begin ». C’est chose faite depuis 2012. »
Une attention à l’ensemble des besoins des personnes atteinte d’une malade chronique
La création de l'Observatoire des Maladies chroniques a permis de franchir des étapes importantes, tous niveaux politiques et tous organes confondus. Depuis 10 ans, l'Observatoire soutient :
- La parole des patients dans toute leur diversité : travailler ensemble pour rendre des avis sûrs et de qualité dont prennent connaissance les décideurs politiques et qui font la différence. Pour ça, l'Observatoire recueille et amplifie la voix des patients en indiquant clairement où se trouvent les difficultés.
- Le dialogue, la participation et le caractère humain
L'Observatoire est un partenariat entre les associations de patients LUSS et VPP, les mutualités, en collaboration directe avec l'INAMI. Sur le plan des thématiques, il est en contact avec d'autres organisations de santé telles que le KCE ou Sciensano.
Il s'agit d'un organisme unique en raison de l'interaction entre les mutuelles et les associations de patients. En unissant les forces, la voix des patients atteints d'une maladie chronique se fait mieux entendre. Cette force est encore renforcée par l'engagement altruiste de nombreuses personnes.
Cet anniversaire coïncide aussi avec un changement de présidence. Ulrike Pypops et Karen Mullié passent en toute confiance le flambeau à Daniel Simar et Siska Germonpré : « Au cours des 10 prochaines années, nous voyons un Observatoire qui défendra les intérêts des personnes atteintes d'une maladie chronique et de leur entourage. Avec comme préalables importants la collaboration entre les associations de patients et les mutualités, et une approche plus structurelle de la prise en compte des besoins et des exigences des patients. Enfin, il est important que les décideurs politiques tiennent compte des idées de l'Observatoire. »
L'accent mis sur la voix des patients, que ce soit par les associations de patients, les patients eux-mêmes ou les mutualités, rend les avis de l’Observatoire d'autant plus pertinents. C’est notamment grâce à ces avis que nous constatons des pas concrets dans la bonne direction :
Une amélioration de l'accessibilité financière des soins par le biais :
- du remboursement
- de l’enregistrement des traitements non remboursés
- du maximum à facturer
- d’une indemnité pour les frais de transport
- des forfaits incontinence.
Ou encore, par exemple :
- l'importance d'une information claire dans le diagnostic des personnes atteintes de lésions cérébrales acquises (non congénitales)
- la prise en compte des besoins spécifiques des personnes en incapacité de travail.
La situation des patients chroniques dépasse largement le cadre des soins de santé. Par exemple, l'ambiance de travail et la vie de famille ont aussi un effet sur la maladie. L'Observatoire a mis en place une concertation directe avec les représentants des médecins-conseils des mutualités pour améliorer leurs relations avec les personnes malades chroniques en incapacité de travail.
Quel avenir pour l'Observatoire des maladies chroniques ?
L'Observatoire a connu une évolution considérable ces dernières années : de son rôle de pionnier qu'il a assumé à ses débuts à un organe consultatif bien organisé.
Néanmoins « les soins chroniques, et la manière de les organiser et de les financer, constituent un défi majeur pour notre système de santé et d'assurance soins de santé », pointe Pedro Facon, A.G. adjoint de l’INAMI. « Si nous voulons relever ce défi avec succès, nous devons aussi donner la parole aux premiers concernés : les personnes confrontées aux maladies chroniques. Au cours des 10 dernières années, l'Observatoire a joué un rôle remarquable en nourrissant et en tentant d’influencer les politiques en vue d'améliorer. Avec tous les partenaires impliqués, nous voulons, à l’INAMI, progresser encore dans cette direction. »
Et les présidents de l’Observatoire d’ajouter : « Notre rêve est que l'Observatoire soit considéré comme un organe naturellement tout désigné pour solliciter des conseils politiques sur des questions ayant un impact important sur les patients. »