Zeldzame erfelijke monogene metabole ziekten
Inleiding
De centra richten zich tot patiënten met een zeldzame erfelijke monogene metabole ziekte.
Wanneer er voor de patiënt een behandeling of een dieet bestaan die lichamelijke en geestelijke complicaties kunnen voorkomen of vertragen, heeft het revalidatieprogramma tot doel de patiënt en zijn omgeving die behandeling of dat dieet aan te leren zodat ze deze zelf kunnen toepassen. Het revalidatieprogramma heeft eveneens tot doel een cognitieve gedragstherapie in te stellen voor het aanleren van technieken om te kunnen omgaan met stress, angst, depressie en pijn die het gevolg kunnen zijn van de ziekte, of van technieken om eventuele cognitieve gebreken die veroorzaakt zijn door de ziekte te compenseren. Het heeft ten slotte tot doel een ondersteuning te zijn bij de sociale integratie van de rechthebbende, in het bijzonder op school en in het beroepsleven. Indien de ziekte een risico op hypoglycemie inhoudt, wordt het materiaal dat nodig is voor de controle van de glycemie thuis, ter beschikking gesteld van de rechthebbende en wordt hem het gebruik hiervan en het onder controle houden van de glycemie aangeleerd.
Als er noch een dieet, noch een behandeling bestaat die de evolutie van de ziekte kan stoppen of vertragen of die complicaties kan voorkomen, kunnen rechthebbenden toch een revalidatieprogramma volgen, dat bestaat uit psychologische en sociale begeleiding. Zij kunnen ook leren bepaalde gevolgen van de ziekte zelf te behandelen en onder controle te houden.
Referentieteksten
- Overeenkomst (PDF - 79 KB)
- Wijzigingsclausule (PDF - 31 KB)
Praktische inlichtingen
Contactpersoon bij het RIZIV
- De Meue Valerie
Telefoon : 02/739.79.64
Fax : 02/739.73.52
E-Mail :
